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4 décembre 2016 7 04 /12 /décembre /2016 20:38
Saint-Nicolas et le Père Fouettard...

Saint-Nicolas et le Père Fouettard...

LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Dimanche 4 décembre 2016... quand l'enfer s'invite de nouveau à la maison...

 

Je vais me coucher à deux heures. Le Téléthon a rempli ses objectifs au-delà de toute espérance.

Maurice me sonne à quatre heures pour le changer, le laver, le masser. Puis à six heures, il grelotte de froid, je le recouvre. Enfin à huit heures, je dois le relaver et je retourne au lit attendre l'arrivée de l'infirmière. Finalement, je suis réveillée, je traîne mais je finis par me lever tout à fait. Je prépare le déjeuner... il n'a pas faim.

Corinne arrive pour nos soins. D'abord Maurice, le laver et le changer entièrement et puis lui passer la 'roséphine' dans le PICC line qui n'est guère rassurant. Elle refait aussi le pansement de la jambe que je prends en photo. Lorsqu'elle a tout terminé, elle passe à mes pieds qui me font un mal épouvantable, chaque fois que je suis en chaussons... aussi, je vais garder les chaussures jusqu'au pied du lit désormais. Mon pied droit refait des siennes, il est enflé et rouge surtout autour du petit orteil. Il va encore falloir le montrer au médecin.

Après le déjeuner, les lessives volent à nouveau, rien que trois aujourd'hui que j'étends, ensuite je me lance en cuisine. Je fais la vaisselle d'hier et du coup je démarre le repas à onze trente et nous mangeons à une heure : gambas flambées au Pastis, petites patates à l'eau bardées de jambon cru et farcies de bâtons de reblochon et une glace en verrine. Dommage nous n'avons pas aimé le trop salé du jambon cru et du reblochon, je n'en referai plus !

Je dois changer et laver Maurice, zut j'aurai dû appeler l'infirmière... le calvaire recommence... cela me crève. Lorsque j'ai terminé, je quitte le bord du lit pour aller m'asseoir sur le fauteuil roulant électrique. Ma jambe me lâche et je tombe avec la bassine pleine d'eau sur mon fauteuil électrique qui me retient. Elle se renverse abondamment dessus et inonde le plancher... je peste de toutes mes forces, zut, zut et rezut... c'est toujours pareil avec le manque de muscles qu'est-ce que je peux batailler pour la moindre chose... ras-le-bol ! Je suis dégoûtée... et Maurice en a marre de son état. Il peut, voici un an qu'il est alité et bientôt trois mois sans pouvoir se lever !

Lorsque tout est en ordre, je fais une salade de fruits. Ainsi elle sera prête pour demain... mais avec mes mains, cela me prend beaucoup de temps. Vers seize heures trente, je vais donner les restes de table et de fruits aux animaux et je file me poser dans la chambre... Maurice s'est endormi depuis quinze heures. Son sommeil est agité de cris, de plaintes et de gémissements.

L'infirmière revient pour les soins du soir, elle doit laver et changer Maurice qui me sonne car Corinne m'appelle pour mes patchs de Versatis dans les reins qui tenaient dans mon corset... je n'avais guère envie de les remettre ce soir, mais maintenant je me lève en râlant car je n'arrive pas à me reposer... qu'est-ce que cela va être demain avec cinq intervenants...

Nous soupons sans plus attendre. Maurice me dit comme il en a marre de sa situation... il recommence à se plaindre au bord des larmes. Ce que l'on vit depuis si longtemps est trop dur.

Puis je me mets un moment sur l'ordinateur. Mais Maurice m'appelle, il faut de nouveau le changer et le laver... j'y vais, mais je ne tiens pas debout. Cela est vite fait, le seul problème c'est que je ne tiens debout que quelques minutes, et je souffre fort.

Bon, c'est terminé. Je retourne sur l'ordi... ce soir, je resterai dans le fauteuil comme hier jusqu'à ce qu'il s'endorme et espérant que je puisse dormir un peu plus.

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4 décembre 2016 7 04 /12 /décembre /2016 10:03
TEXTES Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la paix,...
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3 décembre 2016 6 03 /12 /décembre /2016 19:56
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

 Samedi 3 décembre 2016... enfin à la maison !

  

La nuit se déroule devant le Téléthon. Par cinq fois je me suis levée pour masser et puis changer Maurice... vers cinq heures vingt, je suis allée me coucher dans la chambre. Il m'a sonné vers sept heures du matin. Puis je me suis recouchée jusqu'à neuf heures. Nelly est arrivée pour préparer le café et le cacao.

Corinne panse Maurice et lui passe la 'roséphine' durant vingt minutes dans son PICC line enfoncé dans le bras. Il se trouve enfin bien installé et au propre. Puis Corinne procède à mes soins.

Je m'habille et je demande à Nelly de m'aider afin de ranger tout ce que nous avons dû déplacer pour le passage du brancard. Nous mettons en ordre tout ce dont Maurice à besoin autour de lui afin de pouvoir tout attraper et lui simplifier ainsi la vie. Il ne peut pas se lever encore et sa jambe opérée repose sur le côté extérieur ; le chirurgien est venu en salle de réveil lui annoncer que son genou est sauvé mais sa hanche est détruite ! Ravi de l'apprendre !

Lorsque nous avons terminé, Nelly doit s'en aller à onze heures. Je prépare le repas de midi, boudin blanc truffé à la crème et aux champignons avec du riz basmati et sauvage... un pur régal. Voilà qui réveillent les papilles de Maurice après la nourriture assez fade de l'hôpital.

L'après midi, je vais nourrir très rapidement nos animaux... il fait un temps glacial ! Nous suivons le Téléthon, puis je vais m'allonger dans la chambre. Je m'endors profondément. Mon amie Éliane vient aux nouvelles. Maurice me sonne. Nous prenons un café assorti d'un morceau de 'flogniarde aux poires' (recette auvergnate) que j'ai confectionnée ce matin... c'est absolument délicieux !

La nuit tombe à dix-huit heures. Corinne vient pour les soins du soir et ensemble nous rangeons l'arrivage de cartons emmener hier par la personne chargée de suivre tout cet arsenal de soins et de remèdes.

Pour empêcher les allergies aux couvertures, je demande à Corinne de monter à l'étage chercher notre grosse couette. J'ai trouvé une belle housse rose, l'infirmière enfile la couette à l'intérieur... et elle la dépose sur le lit de Maurice. Corinne nous quitte.

À peine la couette posée, elle pèse trop fort sur sa jambe. Je suis obligée de tout retirer, elle ira finir sur notre lit, et finalement je mets un drap, une petite housse de couette, et une petite couverture polaire... cela lui convient.

Il a eu très froid sur le matin et il vaut mieux l'éviter à l'avenir... demain il devrait faire -4°. Brr !

En ce qui concerne le Téléthon, grâce aux dons, la recherche a fini par trouver une pléothérapie pour notre maladie génétique orpheline évolutive, dégénérative et démyélinisante la CMT1A (genre sclérose ne plaques). Ce remède orphelin va stopper l'évolution de cette maladie. Cela sera épatant pour ma fille et mon neveu, cela pourra éviter qu'ils se retrouvent en fauteuil roulant et pour moi éviter une nouvelle crise qui pourrait me laisser définitivement paralysée, comme je l'ai été à sept ans, et à cinquante sept ans (durant trois ans) avec des crises évolutives intermédiaires (genre paliers) qui augmentaient mes crises d'asthénie, crises qui m'ont amenées au fauteuil roulant depuis 2003, (nouvelle crise évolutive démarrée en 1994).

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3 décembre 2016 6 03 /12 /décembre /2016 12:57
VERS UN REMEDE ORPHELIN EN 2017... Il stoppera l'évolution de notre maladie (un neveu, ma fille et moi ), la maladie de CHARCOT - MARIE - TOOTH - 1A et aussi la sclérose en plaques / Dernière ligne droite des essais thérapeutiques !
'Un merveilleux malheur' !
'Un merveilleux malheur' !
'Un merveilleux malheur' !
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'Un merveilleux malheur' !
'Un merveilleux malheur' !
'Un merveilleux malheur' !
'Un merveilleux malheur' !
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'Un merveilleux malheur' !
'Un merveilleux malheur' !

'Un merveilleux malheur' !

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2 décembre 2016 5 02 /12 /décembre /2016 13:23
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Vendredi 2 décembre 2016... SORTIE !

 

Je me lève à l'arrivée de Nelly. Je déjeune et Corinne, l'infirmière vient procéder à mes soins, dans le même temps elle s'occupe de la pharmacie avant l'arrivée de Maurice. Tout se met en place petit à petit...

Maurice est de plus en plus énervé et ils doivent le redescendre au bloc car son PICC line saigne... on en finit plus.

Il ne cesse de m'appeler pour une chose et une autre, toujours très anxieux de tout, comme d'habitude.

Le cadre de santé se trouve près de lui et cette personne me parle au bout du fil. Elle m'explique que l'on nous a refusé la HAD car elle est accordée suivant la molécule... incroyable ! Mais, le cadre de santé nous a mis en place un intermédiaire qui gérera tout sur place avec la pharmacie et les infirmiers, car il y a des pansements qui coûte 1000 euros pendant huit jours à raison de un par semaine, et tout le reste ! ! ! Waou !

J'ai dû appeler la pharmacie pour arrêter le fournisseur de l'ancien respirateur. Maurice est équipé d'un nouveau, plus performant et qui correspond mieux à son état de santé actuel donné par le pneumologue de l'hôpital et chez un autre fournisseur.

Du coup, il nous rappelle et tombe sur Maurice pour dire son mécontentement ! Ils sont tout de même gonflés tous ces gens-là ! Voilà deux ans que Maurice ne supporte plus son appareil... s'en sont-ils inquiétés ? Voilà deux ans que la Sécurité Sociale loue cet appareil sans que Maurice puisse s'en servir . Cela leur posent-ils des problèmes ? En outre on devrait recevoir une indemnité sur les notes EDF mais en dix-huit ans on a touché que trente euros sur un trimestre... le reste est allé dans leur poche à tous !

Maurice a obtenu toutes les ordonnances pour sa sortie qui aura lieu entre treize heures trente et quatorze heures. Les infirmiers sont sur le pont. Tout va bien se passer. Une kiné va venir sans doute lundi. Il devra aller en consultation auprès de l'infectiologue et du pneumologue dans quinze jours à Brest. Ouf, on tient le bon bout... Maurice bout d'impatience...

De notre côté Nelly à fait le lit médicalisé au milieu du salon. Tout est en ordre pour laisser le passage du brancard.

Je l'attends.

(suite.../...)

L'intermédiaire de santé se présente. Elle amène tout le nécessaire pour les soins et vérifie tous les papiers... ordonnances de toutes sortes, prises de sang, radios, prochaines visites à l'hôpital... etc. Les ambulanciers arrivent... de vrais amis... ils prennent les choses en main et transfert Maurice du brancard au lit. Déjà ils ont noté ses prochaines sorties sur leur agenda... ils sont formidables !

Pierre C. nous rend une petite visite amicale. C'est vraiment gentil à lui et il trouve le malade de retour dans son lit. Maurice à bout de résistance fond en larmes.

 

Puis vient Jean-François, l'infirmier pour prendre le pouls de la situation et il emporte des ordonnances à la pharmacie, d'autres ont déjà été faxées.

Corinne, l'infirmière frappe à la porte et vient faire les soins, s'occuper du pilulier... beaucoup de tâches pour tout mettre en route. Elle fait la toilette de Maurice.

Je prépare le souper et nous mangeons l'un à côté de l'autre. Maurice ne cesse de pleurer ; épuisement total, fatigue incommensurable qui l'oppressent. Je tente l'impossible pour le consoler, le rassurer mais il ne se sent vraiment pas bien.

Ensemble nous regardons le Téléthon à la télévision et il nous souvient que nous étions des parrains à celui de Châtillon-sous-Chalaronne. Là nous avons rencontrés Marina Ferreira et ses parents. Là, nous avions décidé de lui faire son livre. Marina souffre d'une épidermylose bulleuse et moi d'une maladie neuro-musculaire dégénérative évolutive et démyélinisante (genre sclérose en plaques) et grâce à l'argent du Téléthon, ma maladie va recevoir un remède orphelin sans doute l'an prochain. C'est la dernière ligne droite pour les essais cliniques. Nous espérons de tout cœur  que le Téléthon fasse tout aussi pour la maladie de Marina. 

Maurice a des accès de pleurs plusieurs fois dans la soirée... je lui ai trop manqué durant ces trois semaines... il se trouve dans un état de souffrance incroyable. Il a perdu trente sept kilos... sa jambe montre un vilain choc sur le tibia, son gros orteil a été abîmé. Il s'assoupit un peu vers la fin de la soirée. Je reste près de lui dans le fauteuil. J'ai déjà dû le masser cinq fois et le changer aussi. Je préfère rester là car j'ai peur qu'il m'appelle sans cesse et dans son état de chagrin, ma présence le rassure.

L'émission du Téléthon m'informe sur la recherche... je suis pleinement concernée. Je dormirai peu cette nuit.

LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...
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1 décembre 2016 4 01 /12 /décembre /2016 19:21
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Jeudi 1er décembre 2016,

 

Je me lève à huit heures et je déjeune. Sylvie prend son service et Jean-François arrive à son tour. Après mes soins de pieds, je me prépare pour quelques courses, demain il sera là.

Maurice m'appelle, la HAD nous est refusée par l'hôpital... ses soins ne sont pas assez lourds ! Cela me surprend beaucoup car nous avions réussi à obtenir une HAD en deux jours à la maison alors que nous étions en montagne et je n'avais qu'un cathéter à la veine centrale alors que Maurice est équipé d'un PICC line. Le salon s'était transformé en salle d'op durant deux mois à cause qu'il fallait me désinfecter tous les trois jours et que tous nous étions équipés de bonnets, de masques, et de blouses et nos infirmiers habituels étaient tout à fait compétents !... Pour lui c'est pire sa canule arrive à l'oreillette du cœur... ou alors je n'ai rien compris ! Enfin, nos infirmiers savent faire... nous devrons nous débrouiller !

Les médecins veulent envoyer Maurice en Centre de rééducation, hospitalisé à Tréboul... Maurice refuse tout net. On nous demande 68 euros par jour. C'est bon, la rééducation se fera à la maison.

Pendant ce temps Sylvie s'occupe à monter le fauteuil roulant dans sa voiture. J'arrive avec mes béquilles. Nous avons vite fait le tour du magasin et nous rentrons pour ranger mais un appel de Maurice me demande de voir pourquoi on nous refuse la HAD. Je téléphone au service, puis à l'hôpital. C'est la même réponse.

Ce matin il va à la radio pour vérifier que sa prothèse est bien en place. Le pneumologue passe le voir et il est enchanté par son nouveau respirateur. Du coup, il s'endort tout de suite et moi, je le réveille bêtement. Cet après-midi, il s'obstine à refuser la rééducation à Tréboul.

Ce soir, après le repas, il m'appelle. C'est bon il rentre demain.

Il me déclare :

Je ne vais pas arrêter de te faire des bisous,... et je crois que je vais pleurer pendant deux heures ! J'en ai tellement marre, si tu savais comme j'en ai marre !

Je lui réponds que demain sera vite là et qu'il va pouvoir bien dormir cette nuit sous son masque.

C'est vrai il est allé au bout de toute résistance humaine durant tous ces jours infiniment longs et depuis tant de mois alité pour ses œdèmes cardiaques... et ces deux mois grabataire avec la suite dramatique que l'on connaît. Vivre autant de douleur, de souffrance c'est trop, trop demander à un être humain ! Maintenant cela suffit, cela doit s'arrêter !

Maurice va retrouver l'ambiance douce et feutrée de la maison avec de bons petits plats et un rythme reposant même si les infirmiers et le kinésithérapeute viennent pour les soins... cela ira mieux. Il aura aussi son appareillage respiratoire et cela va le remettre en meilleur état... il pourra enfin dormir convenablement... l'essentiel pour lui étant de n'être contrarié par rien et ne pas soutenir d'efforts.

Je suis moi aussi à bout de le voir ainsi souffrir.

Enfin, on tient la fin de ce cauchemar !

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1 décembre 2016 4 01 /12 /décembre /2016 17:21
MOI, J'Y CROIS TOUJOURS / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...
MOI, J'Y CROIS TOUJOURS / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...
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30 novembre 2016 3 30 /11 /novembre /2016 14:14
LA VIE COMME UN DEFI !  / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

                                                                                                                                                                                    Mercredi 30 novembre 2016...                                                deux nouvelles :    une bonne... il rentre à la maison vendredi ;

une mauvaise... son cœur ne va plus...

 

 

 

Hier soir il m'appelle totalement énervé. Il en a marre.

Les infirmières ne lui donnent pas son cachet pour dormir avant vingt-trois heures, il souffre, elle ne lui remettent pas sa morphine. Il est irrité et elles refusent de le laver.

Il appelle elles ne répondent pas... il sonne une dernière fois dans la nuit, il réclame à être lavé, elles lui jettent le gant à la figure !... Il tombe sur deux garces ! ! !... Encore deux qui feraient bien d'aller garder les vaches ! ! !

 

Il m'explique ça ce matin et me dit qu'elles lui avait mis un produit irritant qu'il ne fallait pas mettre surtout sur le sexe ! Je fais ni une, ni deux, j'appelle le médecin, j'obtiens une interne... d'une part pour les féliciter de la réussite de cette opération à haut risque, ensuite des excellents soins pratiqués à La Cavale Blanche mais... pas cette nuit. J'explique... et mon époux veut partir, il n'en peut plus.

Il me rappelle deux fois ce matin... pour me dire qu'il ne se sent pas bien, ensuite que son cœur va mal, les médecins viennent de lui faire un électrocardiogramme et effectivement il vient de faire une nouvelle crise et s'ensuit six prises de sang.

Il me dit :

–Ils m'en auront bien fait baver pour finalement partir avec le cœur !

Bon, mais il sort vendredi et tout va se mettre en place pour sa sortie. Il devrait avoir du kiné à Tréboul.

Entre midi et deux le responsable de la HAD, m'appelle pour me demander les coordonnées des intervenants auprès de mon époux.
Je rappelle Maurice à treize heures trente, mais il dort.

Je suis désolée de l'avoir dérangé, je téléphonerai plus tard... mais c'est lui qui me rappelle pour me dire qu'il n'en peut plus. Dans un gouffre d'épuisement il n'aspire qu'à trouver le sommeil. Je l'appellerai après le repas.

Il est à bout de tout, ne supporte plus l'hôpital et son arsenal de soins. Il veut rentrer. Je lui dit de prendre patience encore ce soir, demain il aura son respirateur et ensuite il sera à la maison.

Sa situation est trop lourde !

Il fait très froid et la nuit tombe à dix-sept heures trente. Je reste l'après-midi sous la couette devant la télé.

Entre hier et ce matin, j'ai terminé un concours.

 

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29 novembre 2016 2 29 /11 /novembre /2016 10:43

Mardi 29 novembre 2016... une mauvaise nouvelle !

 

Je me lève à huit heures à l'arrivée de Véronique M. Je déjeune et Jean-François vient pour mes soins. Il est heureux d'apprendre les bonnes nouvelles en ce qui concerne la difficile et délicate opération de Maurice. Nous discutons et plaisantons de choses et d'autres.

J'appelle Maurice... je ne parviens pas à obtenir le numéro de téléphone exact de son lit... qu'importe l'infirmière me le passe.

Il a mal dormi, il avait mal à sa jambe et ne se sentait pas bien. Ce matin, il apprend une mauvaise nouvelle par le médecin... sa hanche gauche est détruite et son pied restera de travers ! Pas de chance... ça continue !

Les médecins lui avaient dit, il y a quelques années en arrière que l'arthrose mangeait ses hanches et qu'il lui faudrait des prothèse... elle a fait son œuvre !

Il fait froid température en dessous de zéro. Le thermomètre affiche -1.

 

Après le repas de midi, Maurice m'appelle... Il en a marre et veut rentrer à la maison. Du coup, il descend au bloc car on va lui mettre le fameux PICC line afin de faire passer les antibiotiques.

Je lui déclare :

Mais comment feras-tu, tu ne pourras pas te lever !

Bien sûr que si, cet après-midi, je me mets debout !

Mais... !

Bien sûr que si, et je veux rentrer !

Pas la peine d'insister. Il devait rentrer dans huit jours, mais finalement ce sera peut-être plus rapide que ça, deux ou rois jours ! À voir...

Maurice me rappelle... il est très, très fatigué. Il fallait lui retirer le cathéter dans le cou et il a dû rester la tête pendue dans le vide. Il a eu aussi d'autres soins très épuisants. Ce soir après le repas, il me dit bonsoir, il veut pouvoir dormir... la nuit dernière était agitée.

Je passe l'après-midi et la soirée sur un concours puis je vais m'installer dans le fauteuil pour suivre un film... me reposer.

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28 novembre 2016 1 28 /11 /novembre /2016 20:32
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Lundi 28 novembre 2016... enfin près de lui !

 

Je dors brutalement avec de grosses douleurs. Je me lève plusieurs fois sur le matin mais il est six heures dix et j'ai le temps de dormir encore un peu jusqu'à huit heures.

Nathalie prend son service et je me traîne au radar. J'ai dormi près de dix heures. Je déjeune et me prépare doucement en attendant l'infirmière.

La valise pour Maurice est prête et ma sacoche aussi. J'ai sorti mes vêtements pour la journée. Nathalie me fait un soin du visage et je me maquille un peu. J'ai grand besoin d'aller chez le coiffeur, mais ces mois derniers, je n'ai guère eu le temps d'y songer.

Nathalie s'en va et juste derrière arrivent nos chers amis, Marc et Marie-Claude. Marc porte le fauteuil roulant dans sa voiture, Marie-Claude tire la valise et je suis avec mes béquilles.

Nous voilà installés via Quimper puis Brest. Nous partons à onze heures trente et arrivons deux heures plus tard. Nous faisons une halte à la cafétéria pour nous restaurer un brin puis nous regagnons la chirurgie orthopédique.

Voici deux semaines que je n'ai pas revu mon époux, c'est la première fois en dix-huit ans et nous sommes heureux de nous retrouver surtout après une telle épreuve.

Maurice est ému et il pleure en nous racontant qu'il revient de très loin... l'opération a été très difficile pour tous... mais il est là et c'est un vrai miracle !

Nous nous réjouissons tous les quatre de ce merveilleux constat. Il a perdu plus de vingt-six kilos. Je regarde son long pansement sur sa jambe. Il me dit qu'il a toujours hélas des  œdèmes cardiaques. Le pneumologue le verra avant sa sortie et il devrait avoir un autre respirateur. Je lui dis qu'avec un nouvel appareillage il risque justement de perdre ces œdèmes car sans son respirateur il fait de très nombreux extrasystoles.

Maurice doit changer de chambre. Les brancardiers viennent le chercher et nous suivons. Nous nous retrouvons plusieurs fois sur les paliers pour finalement retourner d'où nous venons, la chambre n'est pas prête !

Nous restons près de lui jusqu'à quinze heures trente et nous nous quittons.

Ce soir, je ne parviens pas par deux fois à avoir le bon numéro de téléphone de sa chambre, je tombe chez son voisin mais l'infirmière me le passe. Il a été bousculé d'abord avec le changement de chambre, la visite du médecin, puis l'infirmier et les soins. Maurice très fatigué ne me garde que quelques minutes en ligne. Nous verrons demain.  

Pistes d'aterrissage des hélicoptères du CHU de Brest

Pistes d'aterrissage des hélicoptères du CHU de Brest

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Présentation

  • : LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires
  • : BIOGRAPHIE Dana LANG *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les Terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain pendant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi', 'Fais-moi Mourir !', 'Le Bouffeur de Vie', 'L'Ultime Voyage d'un Combattant de la Vie', 'Vogue là où te mènera ton Rêve', 'L' Envol les Ailes Brisées',... édité en juin 2019 par Horizon Littéraire Contemporain : un recueil de prose poétique et de pamphlets de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', 'Je vous écris, Frères Humains', 'À l'Aube d'un Jour, Humanité' et un livret de nouvelles 'Poindra le Jour', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. *En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées'  édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '.   *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *De septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 76 distinctions Littéraires  Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 16 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... *En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... *En 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres... *Le 9 et 10 septembre 2017, elle reçoit le TROPHEE John Ronald TOLKIEN pour le 2ème volet de sa trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' tome 2 'Éloïse et le Commandeur du Temps par le CEPAL à Thionville en Lorraine. Elle reçoit d'autres Prix Littéraires Internationaux et le TROPHEE le LAUZUN de BRONZE remis par Pierre BELLEMARE... *Le 26 décembre 2017, elle perd à Douarnenez son époux bien-aimé à la suite de très grandes souffrances et d'une longue agonie de trois ans. Il sera incinéré à Quimper et ses cendres jetées en mer à 300 mètres de leur habitation. *Année 2018, elle devient membre de Bibliothéca Universalis.           * En février 2018, elle écrit plusieurs contes et nouvelles... qu'elle présente à des concours littéraires... *4 avril 2018, elle reçoit une Mention des Arts et Lettres pour son conte 'L'Œil du Dragon'. *10 août 2018, veuve elle revient s'installer avec sa fille aînée dans les Monts du Haut-Beaujolais où de plus en plus atteinte par sa maladie, elle tente de faire éditer tous ses livres. Quelques uns de ses textes paraissent dans diverses revues et livres. *Le 26 janvier 2019, elle devient membre de l'Académie Littéraire et Historique du Val-de-Saône. *Le 1er juin 2019, elle reçoit trois nouveaux Prix Littéraires Internationaux sur un conte, une nouvelle et une poésie décernés par les Arts et Lettres de France. *Le 29 juin 2019, elle reçoit le TROPHEE d'EXCELLENCE sur son OEUVRE LITTERAIRE et le PRIX d'EXCELLENCE sur son conte MAX, LE PETIT SORCIER en Français et traduit en Roumain par les Editions HORIZON LITTERAIRE CONTEMPORAIN représenté par Noëlle ARNOULT et Daniel DRAGONMIRESCU.
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