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8 février 2017 3 08 /02 /février /2017 09:35
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,

Mardi 7 février 2017... maux de tête... je n'aime pas ça !

 

Je reste près de lui tard dans la soirée. Il se plaint de la tête à plusieurs reprises et je n'aime pas ça. Je le change, le masse vers vingt-trois heures et je demeure un moment sur l'ordinateur. Je ne suis pas loin de lui couché au salon dans son lit médicalisé.

C'est une nuit sans... je ne le quitte pas jusqu'à trois heures... puis harassée, je file au lit.

Il me réveille à six heures :

–Chérie, ça ne va pas du tout, reste près de moi !

Il se plaint encore de gros maux de tête, il réclame un doliprane 1000. Puis il divague pendant des heures :

–Mais qu'est-ce qu'on fait dans ce trou, qu'est-ce qu'on fait là... quoi, tu te rends compte, c'est terrible, ils sont fous... (il se croit en Syrie !)...

–Mais non, Maurice nous sommes en Bretagne, tu te rappelles...

–Ah, bon c'est mieux !

Puis il repart dans d'autres délires qui ne vont pas le quitter une grande partie de la journée, pris entre besoin de sommeil et demie-conscience. Puis à treize heures, il refait surface... moi, je dois l'abandonner à deux heures et le laisser là, au fond de son lit jusqu'à dix-sept heures. Heureusement Pierre C. vient de passer et il me promet de revenir vers quinze heures, histoire de jeter un œil sur lui.

Maurice énervé ne parvient pas à remettre en route la télévision, moi, je lui prépare sa dose de morphine pour seize heures.

Le chauffeur du VSL vient me prendre à quatorze heures... je l'attends pour une consultation auprès de mon chirurgien ophtalmologiste. Opérée de la cataracte en même temps que mon époux, nous avons retrouvé la vue de loin et celle de près pour une année, à nouveau des problèmes resurgissent.

Dans la boîte aux lettres la fameuse carte sim est arrivée. Je dis à Maurice que je la range avec le téléphone, il vaut mieux pour lui qu'il ne la touche pas ! Pas content, il râle.

Le chauffeur du VSL arrive avec un stagiaire et nous partons via Quimper. J'arrive à ma consultation poussée par le brancardier, il a à ses côtés un jeune stagiaire. J'attends dans la salle d'attente où je m'endors, j'ai vraiment sommeil et surtout je souffre du dos... affreusement ! Je passe aux différents tests sur les différents appareils puis le médecin passe tout cela en revue et me donne rendez-vous en mai pour deux séances de laser afin de casser le cristallin resté derrière l'implant. Bon, je lui donne des nouvelles de Maurice que Maud m'a réclamé également et les assistantes du médecin aussi.

Je rentre à la maison à dix-sept heures trente. Maurice est entre les mains expertes de l'infirmière, mais il est dans les choux... toujours ses maux de tête épouvantables ! Pierre C. est passé comme promis, il est resté gentiment près de lui, ce que Maurice a beaucoup apprécié, cela l'a bien aidé à tenir le coup sans moi.

Ce soir, il ne mange rien. Alain nous apporte les victuailles demandées au téléphone et il vient mettre à jour le smartphone de Maurice. Il en est très content mais il n'apprécie qu'à grand peine tant il se trouve effondré de fatigue dans son lit.

Le temps aujourd'hui oscille entre alternance de beau soleil, des nuages menaçants, des giboulées, des grosses averses et bourrasques de vent sauvage.

Ce soir, après le départ de notre ami, je sens que je ne vais guère traîner... Maurice devrait dormir et moi aussi... nous sommes HS.

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7 février 2017 2 07 /02 /février /2017 00:13
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Lundi 6 février 2017... 2ème petit mieux...

 

Ce fut hier, un très bel anniversaire pour Louka, fêté dans la liesse entouré de toute sa famille et de tous les amis.

Quant à nous , je me suis couchée à vingt- trois heures et devinez quoi... Je me suis levée à dix heures !

Réveillée cependant cinq fois dans la nuit parce qu'il a fait tomber la télé commande de la télévision (zapette), qu'il faut le masser, qu'il doit prendre sa morphine, qu'il a faim (je lui avais préparé deux œufs durs au cas où), qu'il a froid.

Véronique à la maison à huit heures trente me prépare café et tartines à mon réveil... et Corinne arrive toujours aussi dévouée et à notre écoute. Elle s'occupe des soins de Maurice en premier... il y a tant à faire. Ensuite c'est mon tour.

Je sors de la salle de bains car je dois téléphoner pour mon rendez-vous en ophtalmologie, par chance je dois m'y rendre demain en VSL, ainsi je vais pouvoir accompagner Maurice à sa consultation en pneumologie à Brest le jeudi 9 février, ce à quoi je tenais fort.

Nous dînons d'une salade de betteraves rouges et de tripes accompagnées de pomme de terre en robe des champs, un yaourt, une pomme. Il mange un peu de tout. Je suis allongée près de lui lorsque je vois surgir le médecin devant nous.

Notre histoire l'a travaillé tout le week-end. Je sais comme il est soucieux de ses malades, comme il a à cœur son métier.

Nous discutons et il tient ses positions fermes quand au Lazilix et nous, nous tenons les nôtres. Nous avons payé très cher, par l'épisode grave de 2009, le droit de le savoir (cinq mois d'une souffrance atroce pour des errances médicales graves et je campe sur ma position). Dans le cas de Maurice le faire pisser intensément ne fait pas partir les oedèmes, bien au contraire, cela les provoque. Ces produits nocifs attaquent son cœur et le pousse à faire trois fois plus d'eau, c'est l'histoire du renard qui se mord la queue !

En attendant le médecin renonce aux diurétiques et je l'entends bien ainsi.

Nous venons de passer quatre nuit avec une grosse douleur cardiaque et ces deux dernières nuits enfin apaisées. Maurice a réussi à dormir une nuit avec son respirateur (idem, je pense qu'il ne supporte plus ces respirateurs depuis sa double trépanation) car cela lui fatigue trop le cœur !

Je constate encore une petite amélioration sur son ventre moins dur, moins rouge... jour après jour il va falloir guetter les progrès... seront-ils aussi longs que ces quatorze derniers mois, comme si ce diurétique (modurétic) à usage lent amenait à une mort lente et le Lazilix beaucoup plus rapidement !

Bref, le docteur a emporté mon dossier pour la MDPH que me rendra le médecin remplaçant... nous discuterons du traitement de la douleur avec l'équipe de soins palliatifs mercredi après-midi.

Maurice s'est plaint toute la journée d'une fatigue incommensurable. Il a plus somnolé que dormi toujours tracassé par des démangeaisons insupportables sur ses jambes et son ventre, là où des trous se sont ouverts pour laisser passer l'eau. En 2009, cela lui provoquait les mêmes problèmes et le médecin des soins palliatifs pensait que cela venait du savon... alors que manifestement il s'agissait aussi des œdèmes provoqués par le Lazilix ! ! !

La soirée s'achève. Maurice a dîné d'un œuf dur et d'un yaourt. Il a refusé la soupe et les betteraves.

Le temps aujourd'hui s'est montré très maussade avec de grosses averses et du crachin... tristounet.

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5 février 2017 7 05 /02 /février /2017 15:01
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Dimanche 5 février... petit et grand rayon de soleil... un petit mieux chez Maurice et deuxième anniversaire de notre petit Louka, arrière petit-fils !

 

Je l'ai veillé jusqu' à deux heures... près de lui et sur l'ordinateur... cela m'a permis de mettre en place un prochain livre de mes derniers contes fantastiques.

Je l'ai installé à deux heures sous son respirateur avec l'oxygène. Il s'est endormi. Il a rencontré un sommeil apaisé, sans douleurs ! J'ai pu me rendre dans mon lit à deux heures. Il m'a réveillé deux fois, une fois pour le recouvrir, une seconde car il avait faim. J'ai aussi veillé à la poche de la sonde, comme hier je l'ai crevée dans un seau afin qu'elle ne déborde pas... je ne peux pas tirer la petite targette, mes doigts me font défaut.

Je me lève à huit heures pour lui donner ses remèdes, je me recouche et je ne parviens pas à me rendormir, alors je vais préparer les déjeuners. Puis je fais la vaisselle d'hier, étends une lessive, en fait tourner une autre. Ma matinée est pleine.

L'infirmier arrive à neuf heures trente. Monsieur Aussitôt l'attend nu sur son lit depuis huit heures ! Il me demande aussi d'aller voir la boîte aux lettres car il attend sa carte sim avec une impatience jamais contenue.

Lorsque Jean-François commence à le laver, je vérifie les œdèmes épouvantables de son ventre et je m'aperçois d'un léger mieux ! En effet son ventre est moins rouge, moins dur me confirme-t-il, sa peau éclatée sous son abdomen se referme et il peut aujourd'hui se tourner un peu plus facilement. Il semble bien que naisse une amorce vers la résorption de ses œdèmes... ce qui veut dire que nous avons raison depuis le début et que j'ai drôlement bien fait de jeter à la poubelle depuis douze jours le modurétic (diurétique) qui fait sournoisement son œuvre de mort depuis la fin 2013. Comme j'ai eu raison de m'opposer vigoureusement à la pose du Lazilix (diurétique) dont nous connaissons le funeste usage ! ! ! Cela prouve bien que Maurice ne peut pas tolérer un remède qui vient harceler perpétuellement son cœur trop malade.

Certes nous ne sommes pas sortis d'affaire, sa maladie cardiaque et respiratoire n'a pas supportée cette ultime et très lourde intervention chirurgicale, mais sans diurétique nous osons espérer la fonte des œdèmes afin qu'il puisse mieux respirer et ainsi se passer de l'oxygène, pouvoir enfin se remettre debout après quatorze mois d'alitement dont cinq mois à croupir au fond de son lit, ce qui ne sera pas chose aisée après autant de temps !

Lorsque les soins de Maurice sont mis en route, l'infirmier pratique les miens. Ensuite je me lave les cheveux et une fois prête je m'habille pour vaquer au reste de mes occupations. Puis je vais affronter la tempête de vent et de pluie sur une rampe glissante à souhait où mes béquilles risquent de déraper pour lui faire plaisir en allant consulter la boîte aux lettres. Il n'y a rien pour lui... tant mieux, Alain ne pourra pas venir le dépanner aujourd'hui. Je ne vais que très rarement relever le courrier car je prends des risques de chute à chaque fois, comme tout ce que je fais dehors d'ailleurs.

J'étends une autre lessive et en fais tourner une autre. Ensuite je lui passe des cotons tiges, il est malheureux car il est en panne de rasoir électrique et doit utiliser les manuels pas aisé avec la Parkinson.

Je prépare le repas de midi, avocat aux moules à l'escabèche, cabillaud aux champignons à la crème, endives braisées, yaourt, fruit ou glace. Il ne prend que deux cuillères à soupe d'avocat, un morceau de poisson et quelques champignons, un yaourt... c'est déjà pas mal.

Entre hier soir, cette nuit et ce matin, je le découvre lucide beaucoup moins dans la confusion. C'est un petit pas en avant, un petit rayon de soleil qui vient baigné nos âmes douloureuses.

Maurice se dit terriblement fatigué et n'aspire qu'à dormir toute la journée.

 

 

 

 

 

 

Ici, en octobre 2009 Maurice est hospitalisé à Roanne, sauvé in extremis de la mort par un gastro- entérologue lucide. Premier médicament en cause le lazilix sur un cœur trop fragile et très malade et aussi victime d'une overdose médicamenteuse très sévère (42 comprimés par jour, car tous les spécialistes y allaient de leur petite ordonnance sans vouloir entendre par exemple que pour le neurologue du coin soigner la Parkinson sur un malade atteint de si nombreuses pathologies graves c'était l'envoyer à la mort malgré les avertissements sensés de la neurologue de l'hôpital neurlogique de Lyon ! Il y avait aussi le Plavix à vie qui l'a ainsi rendu hémophile après neuf ans de cette joyeuseté !).

Bref, il en réchappe d'un fil ! Ressuscité, il a survécu totalement démédicalisé jusqu'en 2013 soit quatre merveilleuses années où nous allons fréquenter et arpenter les Salons du Livre Rhône-Alpes-Auvergne, Yonne, Bourgogne, Paca chaque week-ends, jusqu'à la prochaine visite en octobre 2013 chez un médecin qui s'est empressée de lui donner deux nouveaux poisons mortels... d'où une nouvelle descente aux enfers bien plus longue cette fois-ci, ce diurétique étant plus lent !

Aujourd'hui nous fêtons le deuxième anniversaire de notre délicieux arrière petit-fils, Louka.

Une grande, belle et merveilleuse journée pour notre petit loup, à n'en pas douter !

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4 février 2017 6 04 /02 /février /2017 23:56
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Samedi 4 février 2017... crises de douleurs aiguës...

La nuit a été longue... très longue ! Je me suis installée près de lui avec des chaussettes chaudes et ma couette fourrure polaire. Je n'ai pas dormi. Maurice accablé de toute part, assailli de fatigue, de douleurs, de tourments s'écroule sous sa lunette d'oxygène.

Il passe une phase de sommeil apaisé pour enchaîner sur un sommeil semi-conscient habité de cris de douleurs, de crises de gratte (œdèmes enkistés, capitonnés sur tout le corps), de délires, de paroles confuses et cela me plonge dans un gouffre de souffrance.

Puis après une prise de morphine que je lui fais absorber en le réveillant, il traverse une phase de long sommeil apaisé. Et il repart dans la douleur invraisemblable et les cris, les cauchemars, la confusion, les appels que je tente d'apaiser encore avec une prise de morphine et de nouveau le calme s'installe.

Je ne dors pas, je veille sur lui. À trois reprises il perd sa lunette. Je dois lui raccrocher, ce qui m'est très difficile à faire, cela le réveille à moitié, il tâtonne pour comprendre ce qui se passe et finit par m'aider. Je lui masse les jambes dans chaque crise de douleurs et de gratte insensées à leur paroxysme.

Je me félicite d'être restée là près de lui. Dans sa deuxième crise toujours vers quatre heures du matin, une vive douleur cardiaque pour la quatrième nuit s'est ajoutée à l'ensemble. Cela me terrifie à chaque fois. Je l'observe, vérifie si sa lunette est bien en place et surveille la montée de la crise. Cette fois, je n'ai pas eu besoin de lui donner son natispray, tant mieux ! Dans chaque crise épouvantable, il se frotte les deux jambes l'une contre l'autre frénétiquement. Une vraie folie !

Lorsque vaincu il s' apaise, je m'assoupis par deux fois une heure puis sur le matin à sept heures trente enfin dans mon lit jusqu' à neuf heures.

Au matin, zombie je demeure encore près de Maurice puis je vais préparer notre déjeuner. Lorsque Maurice a terminé son repas l'infirmier arrive pour les soins qu'il pratique avec diligence puis il passe aux miens.

Pour les soins de Maurice il va bien falloir se résoudre à former une équipe où j'entends bien être respectée, que nous soyons respectés dans la mesure où je suis la personne de confiance de Maurice, son épouse et sa seule famille. Il a exprimé par écrit sa volonté de ne pas subir d'acharnement thérapeutique et je suis là pour faire respecter ce droit, notre droit en tant que malade. Il souhaite simplement être soulagé le plus possible et dans la dignité.

Nous avons traversé depuis dix-huit ans de très durs moments et nous les avons affrontés avec une force sans égale, unis par notre force commune, notre amour et notre respect. Nous avons appris à nos dépens par la très grande souffrance ce que nous savons sur les traitements qui peuvent être appliqués à tort sur Maurice par trop d'errances médicales. Nous en avons payé un prix trop lourd et savons que certains traitements mènent à la mort plutôt qu'au soulagement espéré et vers la vie.

J'aime le respect. Seule avec mes enfants c'est une règle absolue que je me suis appliquée à inscrire dans notre univers familial et cela nous a conduit à cet immense respect mutuel, et à nous aimer plus fort que tout. Nous avons traversé les crises dans la franchise, la droiture et l'amour. Cela nous a unis, soudés comme les doigts de la main et nous avons traversé ensemble les plus durs moments qu'ils soient donnés de vivre à un parent isolé victime de violences conjugales protégeant ses trois jeunes enfants.

J'entends que cela soit ainsi autour de Maurice. Je n'aime pas le double langage, celui par devant et l'autre par-derrière... on ne peut pas avancer ainsi.

Il faut de la franchise, de la clarté et du respect les uns envers les autres et en l'occurrence, le malade et sa famille doivent être entendus et respectés en tant que tels. C'est cette lutte que je mène depuis que Maurice est retombé au cœur de la maladie à outrance, conduit à subir une double trépanation de la boîte crânienne par la prise de deux remèdes inadaptés, par errances médicales.

N'empêche que notre vie a basculé dans l'invivable, pourrie, ravagée et dévastée depuis ce sinistre et funeste mois d'octobre 2014, deux mois et demi après notre arrivée en Bretagne, cela nous accable et nous jette dans un chaos indescriptible. Il faut trouver une force inouïe pour tenir jour après jour l'impossible...

Cet après-midi nous avons fini par trouver le sommeil salutaire, je me suis endormie près de lui pour aller finalement sur mon lit... j'ai trouvé ainsi un meilleur repos.

Ensuite l'infirmier est revenu puis nous avons dîné. J'écris ces quelques lignes avant d'aller le retrouver pour la soirée et la nuit qui s'annonce encore agitée... je regarde un téléfilm puis j'éteins et retourne sur l'ordinateur, mais il ne parvient pas à s'endormir. Les affreuses démangeaisons l'ont repris. Il a remis la télévision pour avoir des images et un vague son qui finira par le bercer.

Il nous reste un dimanche à passer avant de recevoir mercredi l'équipe des soins palliatifs à domicile 'Betek Pen' pour prendre en charge le traitement de la douleur ; puis le lendemain il devra se rendre en ambulance à sa consultation en pneumologie au CHRU de Brest... encore un difficile et long déplacement inutile.

Quant à moi, je dois encore vérifier, mais je devrai le même jour me rendre en VSL en ophtalmologie à Quimper. Malgré notre opération de la cataracte en novembre 2016, je perds la vue de près à grande vitesse. Le diabète me mange les yeux et m'abîme les pieds.

Bon, je vais installer Maurice sous son respirateur en espérant qu'il parvienne à le supporter ce qui n'est pas gagné...

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4 février 2017 6 04 /02 /février /2017 20:37
EMBRASSER VOTRE MAGNIFICENCE / Harold BECKER, notre ambassadeur de la Paix (U.S.A.)

Embrasser votre magnificence


Embrasser votre magnificence


Chacun de nous est une fusion étonnante de pensées, de sentiments, d'espoirs, de rêves, d'expériences et d'émotions, tous apparemment contenus dans cette incarnation physique singulière sur laquelle nous concentrons notre identité perçue. Nous faisons également partie d'un réseau de vie complexe qui imprègne les aspects très subatomiques de notre être, dont nous commençons tout juste à réaliser même l'existence, à un univers si expansif, que nous pouvons à peine saisir et comprendre l'énormité de tout celui-ci. Notre conscience est liée à chaque particule, mais en quelque sorte à travers ces caractéristiques extraordinaires que nous découvrons continuellement, nous oublions toujours combien miraculeuses et incroyables sont nos vies réellement.

Juste ici et maintenant, dans ce corps corporel que nous occupons, nous avons quelques 32 trillions de cellules collaborant comme une immense symphonie nous donnant l'occasion de tirer le meilleur parti de cette danse de la vie. Chaque cellule elle-même est composée d'innombrables particules atomiques et subatomiques travaillant en harmonie, créant leur propre contribution à ce chef-d'œuvre. La sagesse innée du corps communique de façon transparente et plus rapide que nanosecondes dans l'ensemble, orchestrant tout ce dont nous avons besoin pour vivre la vie. Chacune de ces composantes communique simultanément avec l'électromagnétique et l'environnement, dans et autour de nous, et au-delà, dans les cieux eux-mêmes.
Hélas, nous donnons rarement plus d'une brève pensée sommaire à la complexité de notre corps interactif et intelligent que nous appelons la maison.

Lorsque nous regardons dans le ciel nocturne, nous sommes en train d'accorder notre conscience vers une estimation de 10 milliards de galaxies dans l'univers observable. Il est suggéré que chacune de ces galaxies peut avoir 100 milliards d'étoiles en eux, ce qui nous donnerait un milliard de billions d'étoiles. Comme notre propre corps physique, l'univers interagit avec lui-même dans tout le cosmos dans sa propre danse de proportions galactiques. À plusieurs niveaux, tout est connecté et réceptif à l'ensemble et contribue à notre existence.

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3 février 2017 5 03 /02 /février /2017 18:23
LA VIE COMME UN DEFI ! / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...

Vendredi 3 février 2017... vers un supplément de douleurs accrues...

 

  La nuit battue par des vents forts et une grosse pluie se déroule comme les autres en pire, comme chaque fois davantage... je le change, je reste une partie de la nuit à ses côtés où il gémit, se plaint, se gratte, parle et délire, crie et je demeure impuissante sauf à recourir à toutes ses demandes le masser, le changer, l'aider à prendre ses remèdes. Il fait tomber ses ustensiles de très nombreuses fois, perd sa lunette d'oxygène, prend une douleur cardiaque accompagnée d'étouffements qu'il fait passer avec une dose de Natispray, ce que je redoute pour son œdème cérébral.

J'attends qu'il trouve un peu de repos, un peu de sérénité pour pouvoir aller dans la chambre. J'ai froid aux pieds, mal au dos, aux jambes, de partout... je vais au lit mais je dois me relever encore et encore et encore... au matin à six heures trente je le change, et je retourne au lit dans l'espoir de dormir un peu jusqu'à neuf heures ce qui me ferait le plus grand bien... mais Sylvie arrive et découragée, je me lève pour déjeuner.

Lorsque l'infirmier vient, je lui demande pourquoi dans le pilulier de Maurice il y a deux fois moins de médicaments ! Il me dit qe c'est le médecin qui l'a dit comme ça ! Il est en train de se planter car la dernière fois le médecin contre notre décision m'a fait remettre le diurétique... et que je sache il n'a rien retiré de l'ordonnance au contraire.

 Indignée, je pique une colère froide et juste. J'en ai marre, marre, vraiment plus que marre !

Notre vie est saccagée, dévastée, invivable et nous devons encore supporter ces confusions et ces acharnements stupides !

 La médecine tue dix fois plus que les routes, il serait bon que les médecins en prennent conscience et se remettent réellement en cause.

L'infirmier arrive avec le nouveau diurétique le Lazilix – furosémide (de sinistre mémoire pour nous deux) en générique comme ça je ne le reconnais pas et du DiffuK évidemment quand on lave le corps à grands coups de diurétique le potassium s'effondre et c'est l'arrêt cardiaque ! ! !

Hier le médecin a dit :

Si le produit ne passe pas avec la sonde, il faudra l'arrêter de suite !

Jean-François pratique les soins. Pose la perfusion d'antibiotique, puis le perfusion de Lazilix... puis il s'en va pour revenir à treize heures quinze.

Mais que se passe-t-il Maurice a à peine le temps de manger cinq petits morceaux de foie de veau qu'il se tord de douleur... la sonde ne fonctionne plus, tout passe à côté ! L'essai ne sera pas allé bien loin, mais n'empêche qu'il faudra peut-être retirer la sonde à présent.

Lorsque Jean-François arrive il nous montre la poche rebondie d'urine comme une outre débordante. Je suis estomaquée... ça pour faire pisser, ça fait pisser ! Pauvre cœur malmené par un tel harcèlement !

Mais Maurice n'en peut plus... à moitié sonné il ne peut que répéter qu'il ne veut pas de ce traitement sans convaincre l'infirmier qui le nettoie, le change et lui remet une dose d'antibiotique... je croyais qu'il lui avait mis avant d'après ce qu'il venait de me dire.

Bref, le téléphone sonne... je ne parviens pas à l'attraper, je le laisse tomber... puis il sonne à nouveau. C'est le médecin qui est très déçu car la sonde a due être mal posée. Pour moi, ce n'est pas le problème, je lui renouvelle notre position, l'expérience passée en 2009 suffisamment longue et douloureuse nous a démontré qu'il ne sert à rien de vouloir faire pisser les œdèmes d'un cœur insuffisant et très affaibli, celui-ci en contre partie en fabriquera trois fois plus. Je considère cela dès à présent comme un acharnement thérapeutique inutile et douloureux qui ne va pas dans le sens d'un apaisement, du soulagement souhaitable pour mon époux qui, il ne faut pas se voiler la face ne pourra plus vivre ainsi indéfiniment.

Lorsque l'infirmier nous quitte Maurice est dévasté par la douleur de toute part, il s'endort vaincu. De mon côté je suis sous pression, vidée d'être obligée de tenir notre position face au médecin et à l'infirmier qui prétendent le soulager de cette manière, épuisée de voir Maurice souffrir ce calvaire infernal.

En 2009, au bout de cinq mois d'un régime lazilix à 750 mg (dose extravagante) de diffuK à haute dose évidemment, avec une sonde à demeure qui lui provoquait une orchite grosse comme une pastèque, l'oxygène 24 heures sur 24 produite par un extracteur, au bord de la mort, la toubib des soins palliatifs voyant deux ballons à la place des pieds s'est écriée :

Jamais vu ça, jamais vu ça ! ! !

Pourtant qu'est-ce qu'il a pu uriner durant cinq mois et malgré cela Maurice était gonflé comme une baleine avec des ballons à la place des pieds (on ne voyait plus ses orteils!). Coincé dans son lit sur le dos, victime d'œdèmes cardiaques carabinés, il mourait aussi d'une overdose médicamenteuse sévère.

En plus du régime cité plus haut il avalait 42 comprimés par jour dont du Plavix à vie, ce qui a eut le mérite de le rendre hémophile... on s'étonnera qu'il ait fait une sévère hémorragie cérébrale en octobre 2014 après être tombé des dizaines de fois sur la tête à cause du Zanidip d'où sa double trépanation du cerveau en novembre 2014 (sans anesthésie !)

En octobre 2009, sur le fil de la mort, j'ai conduit mon époux auprès d'un gastro-entérologue qui le découvrant dans une telle impasse a misé le tout pour le tout et l'a totalement démédicalisé. Ce qui a eut pour effet de le faire fondre instantanément et de lui sauver la vie.

Il a survécu quatre belles années avant de retomber sur un toubib qui lui a prescrit Zanidip (pour la tension, ce qu'il ne faut pas pour un Parkinsonien) et Modurétic pour uriner (ce qui fatigue le cœur, plutôt déconseillé sur un insuffisant cardiaque tel que mon époux) et l'on voit où cela nous a conduit...

Il est cinq heures, Éliane, mon amie me rend une petite visite qui me réchauffe le cœur. Puis arrive l'infirmier pour les soins du soir. Maurice se trouve bien installé mais tellement épuisé qu'il n'ouvre pas l'œil. Il dort tant bien que mal avec sa respiration toujours aussi difficile. De temps à autre il perd sa lunette. Je lui ai replacée trois fois cet après-midi.

Il fait un temps menaçant... la météo nous promet trois belles tempêtes, cela va souffler fort ici...

   

Cependant que j'écris, je perçois Maurice qui respire fort... je vais voir. Il se trouve comme un poisson hors de l'eau, haletant. Il a perdu sa lunette d'oxygène. Il faut absolument que je fasse quelque chose, cela lui arrive trop souvent. Je mets la main sur du sparadrap et lui colle un morceau sur la tubulure qui traverse les joues.

Il dort profondément et du coup je prends mon repas seule à la cuisine. Tout à coup, j'entends un cri :

Chérie, je veux me lever, je dois aller aux WC !

Je l'aperçois déjà avec les jambes hors du lit. Je lui explique qu'il ne le peut pas, il ne peut pas se lever et qu'il se rassure, cela va tout seul, il a une sonde !

Il remonte son drap et ses couvertures et se rendort aussitôt. Ouf, cette nuit, je ne le quitterai pas. Il faut le surveiller comme le lait sur le feu ! 

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2 février 2017 4 02 /02 /février /2017 19:53
Les irrésistibles rosiers de Brocéliande !

Les irrésistibles rosiers de Brocéliande !

Jeudi 2 février 2017... et ça continue...

 

 La nuit a été très agitée. Maurice a trop souffert... il n'a dormi que très peu secoué par des crises de douleurs à leur paroxysme. Ce fut un feu d'artifice. Levée souvent par ses cris, j'allais pour le masser, le changer ou parce qu'il faisait tomber ses objets ou lui donner sa morphine.

À une heure du matin, une fringale l'a saisi et nous avons manger des sardines ! ! !... Et jusqu'au matin j'ai dû lui venir en aide. Il a pris une douleur cardiaque accompagnée d'une crise d'étouffement.

Sylvie me réveille. Elle prépare le café et les tartines. Je fais celle de Maurice qu'elle lui apporte. Puis elle prend le café avec moi, ensuite elle s'occupe de la vaisselle, puis du linge à étendre cependant que je me prépare pour sortir. Je dois poster un petit colis et Sylvie me conduit à la Poste.

Je fais frire des ronds de calamars et je prépare une sauce aux poivrons tomates accompagnés de riz basmati en mélange avec du riz sauvage, un yaourt et deux clémentines. Il ne mange presque rien.

L'après-midi je reste près de lui qui trop souffrant ne dort pas. Le médecin arrive, l'ausculte, perplexe et démuni. Il ne sait que faire mais obstiné il persiste et signe. Il décide de lui mettre un autre diurétique par son PICC line. Je lui redis que les diurétiques ne font qu' exciter son cœur malade qui fera ainsi trois fois plus d'eau... mais je prêche dans le désert.

Les médecins ne supportent pas l'idée de ne rien pouvoir faire et leur jusqu'au boutisme les mène à des impasses. Ils ne supportent pas l'échec.

Tout comme les médecins de Brest qui me disaient lundi 'mais pourtant son cœur allait bien !' (sic!)... Ils l'ont opéré en toute connaissance de cause, son long passé et après plusieurs mois alité où les œdèmes pissaient l'eau par les jambes et les pieds provoquant de vilaines plaies et avec des infarctus en série en septembre 2016. Il était à prévoir qu'en cas de réussite de l'intervention chirurgicale il allait se remettre à faire de l'eau car son cœur ne pouvait pas supporter un tel assaut... et c'est bien le scénario qui s'est produit !

Maintenant il a une prothèse neuve que l'on nettoie et surveille avec une lourde antibiothérapie mais ses jambes sont pleines d'eau, tout comme son corps, ses mains, ses bras, son dos, son cou... et chez Maurice les diurétiques ne font qu'accentuer le phénomène au lieu de l'inverser !

Jean-François revient pour les soins et prendre acte de la nouvelle ordonnance à appliquer dès demain et durant huit jours... pour essayer.

Ce soir Maurice goûte à peine du bout des lèvres ce que je lui tends. Rien ne passe. Malgré l'oxygène 24 heures sur 24 sa respiration demeure hyper difficile.

Je vais sur l'ordinateur un moment avant de me remettre près de lui dans le fauteuil... sans doute vais-je y passer la nuit en état de veille.

Je prends connaissance de mes courriels. Beaucoup trop de publicité qui envahit nos boîtes mail... cette pollution nous harcèle de partout, courriels, courriers, télévision, vidéo, c'est un matraquage constant qui se termine dans la poubelle. Quel gâchis !

Le vent a soufflé aujourd'hui et la météo nous annonce de forts coups de vent pour les jours prochains... à suivre .

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1 février 2017 3 01 /02 /février /2017 19:28
Photo prise à Saoû lors du 1er Salon du Livre 2012

Photo prise à Saoû lors du 1er Salon du Livre 2012

Mercredi 1er février 2017... les jours et les nuits passent sans aucun apaisement...

 

Un léger bruit venu de la cuisine intrigue mes oreilles et me pousse à me lever. Annie prépare le déjeuner.

Maurice dort encore profondément, je n'ose pas le réveiller mais, il entend lui aussi remuer autour de lui et il se réveille. Il veut déjeuner. Je lui prépare son cacao et lui donne deux petites viennoiseries dont il raffole.

Annie vaque aux occupations de la maison, deux lessives à étendre, un drap et une chemise de nuit à repasser, m'aider partout dans la maison.

Après mes soins, je m'habille et visite mes courriels. Hier j'ai fait le tri de mon courrier à suivre, dossiers à répondre. J'ai contacté le service après-vente d'un magasin qui nous avait vendu un rasoir détérioré at encore sous garantie. Je devrais être remboursée. J'ai vu aussi par téléphone le souci de la carte sim détériorée par Maurice, orange nous envoie une nouvelle carte par la Poste. Cela vaut mieux que de courir à Quimper et faire une queue pas possible alors que nous sommes plongés dans une impossibilité absolue de nous déplacer !

Bref, cet après-midi, malgré des dossiers à remplir, des lettres à faire, je vais tâcher de me reposer un peu et je repousse à demain.

Je vais nourrir mes petites amies mais je ne tiens vraiment pas debout et les trous de taupes me donnent bien du souci pour rouler avec mon fauteuil roulant. Dans la maison, tout me tombe des mains... aujourd'hui c'est un verre !

Maurice passe comme toujours des phases de demi-sommeil hallucinées de visions ou de confusions entre rêves et réalité peuplées de cris puis des moments de sommeil apaisé, très peu de temps de lucidité pour les repas, les prises de remèdes, quelquefois un peu d'agressivité... c'est dur d'être à côté et de supporter ses cris de douleurs et ses appels au secours.

Ce matin il m'a déclaré :

–J'aurai dû mourir en 2014, je n'aurai pas vécu cela !

Je comprends bien ce qu'il veut dire... deux ans de souffrances atroces pour une vie qui n'est plus une vie dans tous les sens du terme.

Cet après-midi vers quinze heures, je ne tiens plus... je file m'allonger dans la chambre. Je commence à peine à m'endormir qu'il m'appelle car il cherche la zapette de la télé. Je la lui avais bien posée près de lui mais il ne la voit pas. Il me demande de retourner au lit. Ce que je fais sans trop de conviction, mais je suis en marmelade. J'y retourne et je vais dormir une heure trente.

L'infirmier est parti et je fais chauffer le repas du soir. Maurice mange à peine. Il somnole toujours pris dans un sommeil semi-conscient. Au moment de lui donner ses remèdes je m'aperçois que jean-François à oublié de faire

Dans mes préoccupations je n'ai pas eu le temps d'envoyer ma candidature à deux concours. J'ai beaucoup de mal à faire un travail suivi car je dois répondre très souvent à ses appels, à ses demandes...

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31 janvier 2017 2 31 /01 /janvier /2017 17:32
Dana LANG au Salon du Livre de BOTMEUR les 24 avril 2016...

Dana LANG au Salon du Livre de BOTMEUR les 24 avril 2016...

Lundi 30 janvier 2017... départ en ambulance pour une consultation à Brest...

 

La nuit s'est passée comme toutes les autres avec plusieurs changes... il n'a rien dormi comme d'habitude, prenant le jour pour la nuit. Au matin, il est épuisé et après le passage de l'infirmier, il dort.

Sylvie arrive à neuf heures à la place de Nathalie souffrante. Elle s'emploie aux tâches de la maison. Elle m'aide à déménager le coin où les ambulanciers ont besoin de passer le brancard pour prendre Maurice à partir de son lit. Je prépare un repas rapide pour onze heures trente mais mon époux ne mange rien sauf une clémentine.

Nous sommes prêts pour le voyage de deux heures en ambulance, Maurice risque d'être extrêmement fatigué.

Arrivés au CHRU de Brest, les ambulanciers nous mènent dans le couloir en attente de la visite médicale. Pendant ce temps l'un d'eux va faire les papiers et ramène les étiquettes pour l'année 2017. Nous attendons, trois patients sont avant nous.

Lorsque les médecins nous invitent à entrer dans leur cabinet ils restent interdits, médusés et très déçus de trouver Maurice toujours sur son brancard et dans cet état épouvantable, gonflé d'eau de ses œdèmes. Cela ne ressemble pas à Maurice après une intervention chirurgicale... en mars 2001 après la pose de sa prothèse (et trente opérations dans les jambes), deux mois plus tard il a fait le tour du Lac des Sapins soit cinq kilomètres à pied. Mais là, quinze ans après sur un cœur au bout du rouleau, une opération aussi lourde n'a pu que le jeter dans un gouffre de douleurs incalculable... il allait au casse-pipe, c'était tellement évident !

Nous sommes rentrés laissant les médecins dubitatifs. Maurice très mal sur le brancard, cela ne peut pas être autrement avec son ventre exorbitant a bien hâte de retrouver son lit. Il se trouve dans une fatigue incommensurable. Après notre retour l'infirmier arrive et le soigne. Puis je lui donne son menu repas et il somnole pris entre quatre dimensions, le passé, le présent, les rêves et la télévision où il fait un mixage ahurissant de délires.

Je reste vers lui le plus longtemps possible. Je le change, je l'arrange et vais me coucher vers minuit. Il m'appelle à une heure et il me dit :

Regarde, mais regarde, je t'assure il y a un camping-car dans le jardin...

Mais non, Maurice il n'y a pas de campring-car et là, tu vois les volets sont baissés !

Il me sonne à trois heures, il me déclare :

Donne-moi ma pommade je dois redessiner les rues de Paris...

J'essaie de le ramener à la raison, mais il entend une émission à la télé qui parle des rues de Paris... je comprends alors sa confusion.

Il me rappelle à cinq heures... il a perdu sa lunette d'oxygène... depuis combien de temps ? Je la cherche dans son lit et la lui remets.

Je retourne me coucher.

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29 janvier 2017 7 29 /01 /janvier /2017 20:08
CITATIONS / Dana LANG, conteure, auteure, poète, ambassadeure de la Paix,...
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Présentation

  • : LE MONDE IMAGINAIRE de Dana LANG, conteuse aux plumes de sioux, fée des loups, auteure Fantasy, contes, nouvelles, poète insurrectionnelle (trilogie de prose poétique), lauréate de 76 Prix littéraires
  • : BIOGRAPHIE Dana LANG *1989-2002, conteuse professionnelle internationale (artiste, durant 12 ans intermittente du spectacle / Cie du Soleil Noir). Elle conte dans les écoles, collèges, lycées, bibliothèques, médiathèques, salles de spectacle, théâtres, festivals... etc... *1991, fondatrice d'une Maison du Conte 'La Biche au Bois' au Cergne (42-Loire). Elle reçoit 20 000 scolaires en attractions contées sur les Terres d'Anne de Beaujeu dans les Monts du Haut-Beaujolais, et organise un Festival du Conte et des Conteurs en Forêt et en Cabarets «Flèches des Fées» pendant cinq ans. Elle conte avec divers musiciens dont Tenzin Gonpo artiste tibétain qui l'accompagne aux instruments et à la voix. Elle parraine un enfant tibétain pendant plusieurs années. *1994, sociétaire des Auteurs et Compositeurs Dramatiques. Elle participe à divers festivals... *Avril 1998, elle conte dans les écoles françaises, Instituts, hôtels, villages pour le Festival International des Conteurs Francophones à Abidjan en Côte d'Ivoire. *2003, auteure, poète, en situation de handicap, elle poursuit en écrivant toute son Œuvre. Elle réécrit ses contes adaptés pour la scène (120 contes) et écrit de très nombreux ouvrages dont des contes merveilleux et fantastique, un récit autobiographique ' Les Sanglots du Vent' ; une trilogie Fantasy ' Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' (t.1 : La Dragonne et l'Œuf d'Or Sacré ; t.2 : Éloïse et le Commandeur du Temps ; t.3 à paraître) ; des témoignages de vie ' Docteurs, vous m'avez tué ! ' suite à paraître : ' La Danse de la Méduse ', ' L'Arbre d'Or ', 'La Fuite des Jours', 'La Maison du bout... de la Terre', 'Plus fort souffle le vent', 'Un Radeau dans le Ciel', 'Jusqu'au bout du Voyage', 'La Vie comme un Défi', 'Fais-moi Mourir !', 'Le Bouffeur de Vie', 'L'Ultime Voyage d'un Combattant de la Vie', 'Vogue là où te mènera ton Rêve', 'L' Envol les Ailes Brisées',... édité en juin 2019 par Horizon Littéraire Contemporain : un recueil de prose poétique et de pamphlets de 7 livrets ' Puisque tu vis, Philippe', 'Je vous écris, Frères Humains', 'À l'Aube d'un Jour, Humanité' et un livret de nouvelles 'Poindra le Jour', ... *2011, à la création de la Maison du Conte, de l'Illustration et de l' Édition Fantastique ' LA FONTAINE AUX FÉES ' édite dix de ses livres (sur plus de 30) et avec son époux Maurice JANIN, architecte d'exécution (en situation de handicap), fréquente les Salons du Livre de Rhône-Alpes, Auvergne, Bourgogne, Yonne, Paca chaque week-end durant deux ans. Sur le Salon du Livre de Lorette (42-Loire), elle rencontre Michel COUROT, Dico d'Or, grand gagnant de la Dictée de Bernard Pivot en 1995. Il deviendra son relecteur et son très grand ami. *En avril 2011, elle écrit un conte merveilleux : Flora, Pipi et Scratch, la sorcière. *2012, sociétaire des Arts et des Lettres de France, membre du bureau de l' UERA A (Union des Écrivains de Rhône-Alpes-Auvergne), ambassadrice du Cercle des Ambassadeurs Universels de la Paix, 'La Fontaine aux Fées'  édite 'Le Grand Livre de Marina' de Marina FERREIRA. *13 octobre 2013, elle est nommée Membre de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets. *Le 18 mai 2014, elle parraine le 1er Festival du Livre et de l'Illustration Jeunesse «Les P'Tits Z'Amis de Marina » à Saint-Didier-de-Formans dans l'Ain (01). *13 Juillet 2014, après avoir vécu deux ans dans le village natal de son père en Alsace près de Bâle et de très longues années en région lyonnaise, elle vit à Plogoff dans le Finistère et devient Membre de l'Association des Écrivains Bretons (AEB). Elle écrit et publie un nouveau conte ' La Fontaine de la Mer Feunteun Aod '.   *Décembre 2014, elle collabore au Festival International du Conte de Guillaume ÉKOUMÉ, au Cameroun. Elle écrit un nouveau conte 'Max, le Petit Sorcier'. *Février 2015, elle écrit un conte 'Louka, le Petit Loup de Brocéliande' dédié à son arrière petit-fils, Louka né le 5 février 2015. *23 avril 2015, elle écrit 'Le Dragon de Pors Loubous', un conte fantastique. Fin juillet, par son épouse Danyèle, elle apprend dans une profonde tristesse le décès de son indéfectible ami, Michel COUROT. *20 décembre 2015, elle conte 'Plume de Corbeau' au théâtre Georges Madec à Esquibien pour les enfants des écoles et leurs parents. *De septembre 2013 à ce jour, elle devient lauréate de 76 distinctions Littéraires  Internationales (Trophées, Mérites, Médailles, Prix, Mentions...) décernés par 16 concours Littéraires Internationaux. *2015-2016, elle recherche un Éditeur sérieux pour lui reprendre toute son Oeuvre. *En 2015, elle est invitée à Sacramento en Californie et à Prague en Tchécoslovaquie du 5 au 10 septembre 2016 par le Président de la World Académy of Arts and Culture and World Congress of Poets où elle ne pourra pas se rendre. *Le 1er février 2016, elle écrit le conte 'Justine et le Pays Contraire'. *Février 2016, elle s'inscrit dans les Salons Festivals du Livre en Bretagne qu'elle espère honorer de sa présence... le 24 avril 2016, elle se rend au Salon du Livre de Botmeur (Finistère) où elle conte et dédicace... *En juin 2016, elle écrit le conte 'Kaoura, la Princesse aux Sept Dragons'... *En 2017 'La Princesse aux Mensonges', 'L'Œil du Dragon'... et autres... *Le 9 et 10 septembre 2017, elle reçoit le TROPHEE John Ronald TOLKIEN pour le 2ème volet de sa trilogie fantastique 'Les 3 Héritiers de la Clef des 7 Mondes' tome 2 'Éloïse et le Commandeur du Temps par le CEPAL à Thionville en Lorraine. Elle reçoit d'autres Prix Littéraires Internationaux et le TROPHEE le LAUZUN de BRONZE remis par Pierre BELLEMARE... *Le 26 décembre 2017, elle perd à Douarnenez son époux bien-aimé à la suite de très grandes souffrances et d'une longue agonie de trois ans. Il sera incinéré à Quimper et ses cendres jetées en mer à 300 mètres de leur habitation. *Année 2018, elle devient membre de Bibliothéca Universalis.           * En février 2018, elle écrit plusieurs contes et nouvelles... qu'elle présente à des concours littéraires... *4 avril 2018, elle reçoit une Mention des Arts et Lettres pour son conte 'L'Œil du Dragon'. *10 août 2018, veuve elle revient s'installer avec sa fille aînée dans les Monts du Haut-Beaujolais où de plus en plus atteinte par sa maladie, elle tente de faire éditer tous ses livres. Quelques uns de ses textes paraissent dans diverses revues et livres. *Le 26 janvier 2019, elle devient membre de l'Académie Littéraire et Historique du Val-de-Saône. *Le 1er juin 2019, elle reçoit trois nouveaux Prix Littéraires Internationaux sur un conte, une nouvelle et une poésie décernés par les Arts et Lettres de France. *Le 29 juin 2019, elle reçoit le TROPHEE d'EXCELLENCE sur son OEUVRE LITTERAIRE et le PRIX d'EXCELLENCE sur son conte MAX, LE PETIT SORCIER en Français et traduit en Roumain par les Editions HORIZON LITTERAIRE CONTEMPORAIN représenté par Noëlle ARNOULT et Daniel DRAGONMIRESCU.
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